Buscan que sea ley el Diagnóstico Humanizado del síndrome de Down

El proyecto de ley de Diagnóstico Humanizado ya tiene media sanción en la Cámara de Diputados y espera ser tratado en el Senado durante este período de sesiones extraordinarias.

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"El diagnóstico de síndrome de Down nunca es una mala noticia, lo hemos confirmado con nuestros hijos, pero sí es una noticia inesperada que impacta y que el personal médico debe tener herramientas para poder dar", explicó Natalia Maidana, mamá de Sofía (8), una niña con esta condición genética.

Según lo que cuentan los familiares, suele ser un "denominador común" que el diagnóstico sea informado de forma y en momentos "poco oportunos" como a través de un llamado telefónico o un mail, o incluso a la madre sola durante un estudio de rutina o incluso "en medio del parto". La ley busca cambiar estas situaciones.

"Lo que queremos es trabajar en conjunto con los profesionales de la salud para que den la comunicación con información actualizada, considerando que hoy los chicos pueden hacer una vida perfectamente integrada", contó Natalia, miembro de la organización cordobesa Mamás Up, y que con la colaboración de otras organizaciones y médicos especialistas impulsaron un proyecto de ley que busca garantizar "la contención y acompañamiento" a quienes reciben el diagnóstico -prenatal o posnatal- de Trisomía 21 o síndrome de Down.

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El especialista médico pediatra Fernando Burgos, experto en síndrome de Down y miembro de la Sociedad Argentina de Pediatría, indicó que la estimulación temprana del bebé, que es "muy necesaria" en estos casos, depende "de la estimulación que le da un médico a una familia cuando da un diagnóstico".

Por eso, enfatizó en comunicar "tomándose su tiempo, en un lugar tranquilo, con lugar a una escucha empática", donde se puedan informar -si la familia así lo quiere- "las instancias que su bebé va a recorrer", teniendo en cuenta que "hay un montón de situaciones positivas y que ese niño hoy puede realizar una vida normal".

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El proyecto, presentado por Julio Cobos y Mario Fiad, contempla capacitaciones y formación continua en profesionales de la salud sobre el síndrome de Down, condición genética con la que nacen cada año unos 1.200 niños y niñas en Argentina, según el Registro Nacional de Anomalías Congénitas.