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La Argentina cuenta con una ley nacional para la fibrosis quística, por lo que la cartera sanitaria provee medicamentos y atención a los pacientes.
En el Día Mundial de la Fibrosis Quística (FQ), el cual se conmemora cada 8 de septiembre para concientizar a la población, los profesionales explicaron que en la Argentina hay 3.000 personas con la enfermedad, algunas no diagnosticadas, y se calcula que afecta a uno de cada 8.000 recién nacidos.
Los profesionales de la salud explicaron que si bien se trata de una enfermedad patología hereditaria, su detección es clave para acceder al tratamiento que permite alcanzar una expectativa de vida similar a la de una persona que no la padece.
"La FQ es una enfermedad hereditaria, en donde ambos padres tienen que ser portadores de un gen mutado. Es de carácter progresivo y va afectando múltiples órganos, como el páncreas, el pulmón, senos paranasales, hígado, intestinos, piel, sistema reproductivo", explicó el doctor Óscar Rizzo, especialista en Neumonología y coordinador del grupo FQ en el Hospital de Rehabilitación Respiratoria María Ferrer.
Además, produce complicaciones infecciosas, compromiso funcional respiratorio, mala absorción, desnutrición, deshidratación, esterilidad y conlleva problemas psicosociales sobre todo en los años de desarrollo madurativo de niños, adolescentes, jóvenes y adultos, añadió.
Aunque no se puede prevenir la enfermedad en los recién nacidos, si es posible realizar una detección temprana a través del screening neonatal o prueba del talón.
"Definitivamente es de extrema importancia el diagnóstico precoz para comenzar el tratamiento lo más temprano en la vida, ya que de esta manera los resultados a largo plazo son mucho mejor", dijo Alejandro Teper, jefe del Centro Respiratorio del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez.
El Programa Nacional de Pesquisa Neonatal (estipulado por la ley nacional 26.279 del año 2007) permite detectar precozmente la FQ, y los médicos coinciden en que a partir de un tratamiento relativamente nuevo se pasó "de una sobrevida que no superaba la adolescencia a que los pacientes entren en la adultez con una calidad de vida muy cercana a la población general".
"En los últimos 7 años se fue evolucionando con la medicación. Primero se empezó con la llamada doble terapia donde se veía una mejoría sobre todo en lo que respecta a lo nutricional, pero con poco efecto en la función pulmonar, y finalmente con el desarrollo de la triple terapia se ven los beneficios tanto a nivel nutricional como respiratorio", explicó Teper.
Se trata de la triple terapia moduladora, que comenzó a investigar en 2010 con el apoyo del Instituto Nacional de Tecnología Industrial (INTI) la farmacéutica Gador, que desarrolló el tratamiento que actualmente pueden recibir pacientes a partir de los 6 años sin restricción de peso.
Argentina, el único país con una ley nacional
La Nación Argentina el único país del mundo que tiene una formulación genérica de la triple terapia, lo que reduce el costo del tratamiento con respecto a la droga original. "De 30 mil dólares que sale el envase original, el genérico sale sólo 3 mil dólares", estimó Teper.
Además de esa ventaja, sólo Argentina tiene una ley nacional para Fibrosis Quística, lo que implica que la cartera sanitaria provee medicamentos y atención a los pacientes. "Hoy prácticamente todos los pacientes que necesiten esta terapia la tienen", enfatizó.
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La ley se promulgó en 2020 y la cartera de Salud entrega la triple terapia que "se considera un milagro de la ciencia ya que cambió la vida de la mayoría de los pacientes que padecen esta enfermedad. Muchos niños que se encontraban en lista de Trasplante Pulmonar fueron retirados", señaló Teper.
El acceso a la triple terapia es independiente de la cobertura de salud que se tenga, y su distribución solo requiere la inscripción en el Registro Nacional de Fibrosis Quística.
"La edad de sobrevida en un país desarrollado antes de esta medicación era de 40 años, hoy se sabe que con la triple terapia introducida precozmente la expectativa de vida es similar a la de una persona normal, unos 70 años", apuntó el especialista. "Yo antes acompañaba al paciente sufriente hasta su muerte, hoy asistimos a personas que prácticamente puede tener vida normal", apuntó.
En esa línea, la neumonóloga Gladys N.Kahl, coordinadora titular de la Sección Científica Fibrosis Quística de la Asociación Argentina de Medicina Respiratoria, dijo que "la buena noticia es que se ha avanzado tanto en materia de tratamiento que los médicos tratantes confiamos en que se consiga su curación en un futuro no muy lejano".
"La FQ era considerada hace años una patología exclusivamente pediátrica porque los enfermos lamentablemente fallecían durante la infancia, mientras que hoy más de la mitad de ellos son adultos y los números son cada vez más prometedores", concluyó.